La Cristina

La Cristina Farreras González té sis anys i viu amb els seus pares i el seus dos germans a Monistrol de Montserrat. Quan tenia divuit mesos li van diagnosticar la síndrome d’Angelman, una malaltia neurogenètica que es caracteritza per un retardament en el desenvolupament de les persones que la pateixen, a causa d’una manca de funcionament d’alguns gens del cromosoma 15. “La Cristina té un germà bessó, el Ricard, i clar, ens vam adonar que a mida que anaven creixent, l’evolució d’un no era la mateixa que la de l’altra”, explica Carme González, la seva mare. “Primer vam deduir que potser, com que la Cristina tenia un bessó, ella anava més endarrerida, perquè això de vegades passa, però la cosa no millorava”, comenta. Amb la incertesa de què podia estar passant, la Carme i el Joan (el pare), van portar la nena a Sant Joan de Déu de Barcelona on li van fer una analítica genètica “i allà ens ho van dir. La nostra filla patia la síndrome d’Angelman”. Al principi, explica la mare, va ser un cop dur: “no coneixes la malaltia i tot et ve de nou”. Però la vida continua i, malgrat els entrebancs, la Carme va decidir tirar endavant amb l’objectiu d’aconseguir que la Cristina tingués una vida com més semblant millor a la de la resta de nens i nenes. “Vaig deixar la feina”, declara. “Durant 24 anys havia treballat a l’hotel Abat Cisneros de Montserrat, però el 2006 ho vaig deixar per posar-me a treballar al Tous. Quan ens van donar la notícia de la malaltia de la nena, ho vaig deixar tot per dedicar-me exclusivament a ella”.

L’escola

Tres dies al FEDAC de Monistrol de Montserrat (escola ordinària) i dos dies a Ampans. Aquesta és la rutina del matí de la petita Cristina. “Fa quatre anys que vam agafar a la Clara, la mateixa fisioterapeuta que la porta quan va al SIRN, que està al costat de la Cristina en tot moment”, declara la Carme, que explica que a part de fisioteràpia, la professional també treballa PECS amb la nena, perquè “el nostre principal objectiu és que es comuniqui”. A Ampans fa activitats que li van bé per a la millora de les seves capacitats, com ara les relacions, la psicomotricitat i totes les que tenen a veure amb l’àrea del llenguatge. D’altra banda també segueix activitats pròpies de la dinàmica de l’escola. En aquest moment, de totes les persones que van a Ampans, només n’hi ha 3 que pateixen aquesta síndrome.

No Passar-ho Sols

“És dur conviure cada dia amb algú que depèn exclusivament de tu”, exposa la Carme. “Jo m’he arribat a tancar molt amb mi mateixa i amb la malaltia de la meva filla. Però fa una setmana vaig decidir que havia arribat el moment de demanar ajuda”. I és que a part del desgast econòmic que suposen totes les teràpies, també hi ha un desgast emocional gran. “A casa tots entenem la problemàtica i estem units. El Ricard ajuda molt a la Cristina, tot i que mai m’ha demanat explícitament què és exactament el que li passa”, diu la Carme, que el passat 22 de novembre va obrir una pàgina al facebook anomenada “Un bri d’esperança per la Cristina”. En aquesta, la Carme pretenia anunciar un projecte consistent a fer una parada de productes artesanals per vendre’ls i, amb els beneficis que se n’extraguessin, ajudar a pagar les diverses teràpies. “Va ser com destapar una ampolla de cava. Moltíssimes persones del poble, de la comarca i fins i tot de la resta de Catalunya van contactar amb mi per ajudar-me. Des de gent a títol individual que em proposava donar-me un cop de mà per fer les manualitat per vendre, fins a les AMPES de l’escola FEDAC i del CEIP Sant Pere de Monistrol de Montserrat, passant per comerços de tots els tipus, entitats, col·lectius… Estic impressionada!”. A part de la parada que es plantarà aquest dissabte 6 de desembre, a partir de dos quarts de deu del matí, a la Font Gran de Monistrol, la família també demana la col·laboració econòmica desinteressada de totes aquelles persones que vulguin ajudar a fer que la Cristina sigui cada cop més autònoma.

“Els pares faríem el que fos pels nostres fills”

“Encara ens queda molta feina per fer”, afirma la Carme, “però el dia que la Cristina pugui, tota sola, dir-me que té gana, que vol sortir al parc o que li fa mal alguna cosa, seré la mare més feliç del món”. “És tan fàcil per un nen normal i tan difícil per un que té problemes…”, assegura, mentre, emocionada explica que quan mira a la petita troba la força per tirar endavant. I és que l’amor incondicional dels pares, costa molt d’explicar amb paraules.

Un camí feixuc

“A Sant Joan de Déu de Barcelona ens van donar la notícia i ens van dir que sotmetrien a la Cristina a controls mèdics quan tingués visita. I ja està”, exposa la Carme, que manifesta no haver-se sentit gens ajudada pel personal sanitari de l’hospital. “Vam haver de ser el meu marit i jo els que ens vam buscar la vida intentant trobar solucions al problema. Sempre penso que he perdut temps buscant teràpies”, revela la mare que ara que ho veu tot amb una mica més de perspectiva, se li dibuixa un somriure en veure tot el camí recorregut. I és que si al principi de tot semblava impossible que la Cristina arribés a caminar, la fita ha estat aconseguida. “Vam trobar un centre a Manresa, el SIRN [Servei de Rehabilitació Neurològica del Bages], que gràcies a les professionals que hi treballen, amb un any de feina van aconseguir que la Cristina comencés a caminar. Tenia quatre anys”. La Marta Not, responsable del centre, explica quines activitats duen a terme amb la petita. “Un dels objectius primordials que ens marquem amb la Cristina és millorar al màxim possible la funcionalitat i l’autonomia en les diferents activitats de la vida diària. Aquest guany de la funcionalitat va de la mà del procés d’acompanyar a la família durant el desenvolupament de la nena”. Al SIRN i a través de diferents tècniques com l’estimulació basal, Affolter, Bobath, estimulació vestibular o treball de psicomotricitat s’intenta realitaxr un treball setmanal per anar guanyant petits objectius. “El joc i la motivació són bàsics”, explica Not afegint que “la Cristina està caminant de manera autònoma amb la supervisió d’un adult, ja que el seu equilibri encara no és perfecte i pot perdre’l fàcilment. Li encanta caminar mentre passeja un gos i riu molt quan la poses sobre d’un gronxador”.

Un cop aconseguida la primera gesta, l’objectiu de la família Farreras González era que la Cristina s’arribés a comunicar amb ells, ja que un dels símptomes de la síndrome d’Angelman és que les persones que la pateixen, no parlen. “Vaig assabentar-me que existia un sistema de comunicació a través d’imatges, el PECS”, explica la mare, que afegeix que de seguida que en va tenir l’oportunitat es va apuntar a un curs per conèixer en què consistia la teràpia per dur-la a terme amb la seva filla. “Vaig fer una formació a Tarragona, i allà vaig veure que aquest mètode interactiu podria anar molt bé per acabar-nos comunicant amb la Cristina”. I va tornar a començar la recerca de centres i persones que desenvolupessin aquesta activitat, fins que van topar amb la Sònia Vilaltella, directora i logopeda del centre Pyramid Educational Consultants, a Sant Cugat del Vallès, però que també visita a l’institut de Psicologia de Barcelona. Allà, la Cristina hi va un cop al mes. “L’equip de la Sònia ens dóna feina que hem de fer a casa”, explica la Carme. El PECS és un sistema de comunicació per intercanvi d’imatges que ensenya a les persones que no es poden comunicar verbalment a entregar una imatge d’un element desitjat a un receptor comunicatiu, el qual immediatament honora l’intercanvi com una petició. El sistema, a més, també contempla la discriminació d’imatges i com posar-les totes juntes per construir una oració. “A casa hem notat molta millora des que vam començar amb la teràpia”. I és que a part de fer PECS a Barcelona, la Cristina també practica amb dues educadores més que van dues hores a la setmana, respectivament, a casa dels Farreras González. “Per una banda tenim la Sara, una mestra de Terrassa i ara estem començant amb la Vanessa, una educadora social de Manresa”, explica. Un total de quatre hores setmanals que ajuden a fomentar la capacitat comunicativa de la petita. Però els tractaments no acaben aquí. “A casa també venen una fisioterapeuta i una logopeda, perquè la Cristina no sap mastegar i és perillós”, diu la mare, que expressa com de costós és pagar tots els professionals que estan involucrats en el desenvolupament de la Cristina.

logo-CRIS-Angelman-full